L'INIZIATIVA. Giornata della Sindrome X Fragile, il Comune si colora con fasci di luce blu

MARCIANISE - Questa sera la facciata del Comune in Piazza Umberto I sarà illuminata con fasci di luce di colore blu per celebrare la Giornata Internazionale della Sindrome X Fragile.

L’Amministrazione Comunale guidata dal sindaco Antonio Trombetta ha aderito a questa iniziativa promossa dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile per sensibilizzare la comunità e favorire la consapevolezza e la conoscenza di questa patologia.

Si tratta di una battaglia di civiltà a sostegno delle famiglie e delle persone affette dalla sindrome e da alcune patologie correlate per garantirne la piena realizzazione del diritto alla vita indipendente, come sancito dall’articolo 19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.

Questa Associazione, nata nel giugno 1993 su iniziativa di un gruppo di genitori, oggi conta più di 450 iscritti a livello nazionale ed è presente in tredici regioni italiane, opera senza fini di lucro e ha come scopo principale di sostenere il percorso esistenziale delle persone che vivono questa delicata condizione.

La sindrome X Fragile è una sindrome genetica, poco conosciuta, considerata rara, prima causa ereditaria di disabilità intellettiva e prima causa monogenica di autismo. Si presenta in 1 maschio ogni 4.000 e 1 femmina ogni 7.000, mentre i portatori di premutazione, a rischio di avere figli con sindrome X Fragile e di sviluppare condizioni correlate, sono una donna su 250 e un uomo su 800.

Si stima che ci siano circa 12.000 le persone con sindrome X Fragile e 120.000 i portatori di premutazione, condizione spesso non diagnosticata in quanto la valutazione è su base molecolare e quindi possibile solo dal 1991. Un dato estremamente utile per comprendere quanto sia importante la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e del personale medico su questo tema.

Al momento, infatti, non esiste ancora una cura ma una diagnosi tempestiva può consentire di intervenire precocemente per migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome X Fragile, soprattutto puntando sulle loro potenzialità e sullo sviluppo delle autonomie personali, e rendere molte coppie consapevoli del rischio procreativo

“Si tratta di una iniziativa dall’alto valore simbolico – ha dichiarato l’Assessore alle Politiche Sociali Antonio Golino – a cui abbiamo aderito innanzitutto per testimoniare la nostra attenzione e vicinanza nei confronti delle famiglie e delle persone che vivono le difficoltà quotidiane derivanti da questa patologia. La crescita della consapevolezza e della conoscenza di questa sindrome, ancora senza cura, è un impegno da condividere. Anche le Istituzioni, soprattutto i Comuni, in questa partita, possono giocare un ruolo fondamentale, proprio perché sono il primo ente, il più vicino, a cui si rivolgono i cittadini. La nostra adesione è molto sentita come il sostegno che intendiamo offrire a tutte le associazioni che portano avanti un impegno così importante, spesso indispensabile, senza alcuno scopo di lucro, per alleviare le sofferenze di tante persone”.